Ser celíaco en Uruguay: Riesgo continuo, desamparo y precios prohibitivos

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El padre de Luc√≠a se enter√≥ que era cel√≠aco a los 54 a√Īos. Fue el primero de la familia. Luego diagnosticaron a una de sus hijas, a otra, y finalmente a Luc√≠a. Solo el m√°s peque√Īo logr√≥ escapar de la enfermedad, al menos por ahora. Desde que fueron diagnosticados, todas y cada una de sus costumbres cambiaron: ya no hay pan en la parrilla para acompa√Īar la carne, a los cumplea√Īos llevan su propia comida, memorizan las marcas de productos sin gluten que pueden consumir, no comparten el mate con nadie que est√© comiendo bizcochos.

No solo para ellos cambi√≥ la vida. Abuelos, t√≠os, primos, suegros y ‚Äúni que hablar‚ÄĚ los novios tuvieron que, literalmente, aprender a cocinar de nuevo, a cocinar sin gluten.

‚ÄúSer cel√≠aco no es f√°cil para una familia de trabajadores (‚Ķ). Los precios de los alimentos son muy costosos, no es solo un tema de harinas de arroz o mandioca con ma√≠z y el doble de huevos: son las mermeladas, los quesos, los panchos, la pulpa de tomate y la lista contin√ļa, es lavar la carne cada vez que compras, es ‚Äė¬Ņd√≥nde fue procesado el man√≠ y las pasas de uvas?‚Äô‚ÄĚ, cont√≥ Luc√≠a a EnPerspectiva

Y es que la celiaqu√≠a es mucho m√°s que ‚Äúun dolor de panza‚ÄĚ, insisti√≥ Luc√≠a. A largo plazo, esta enfermedad puede causar anemia, abortos, infertilidad y falta de calcio, entre otros tantos efectos. Los cel√≠acos sufren de una intolerancia permanente al gluten. Por eso deben cumplir, sin excepci√≥n, una dieta libre de esta prote√≠na, presente en el trigo, la avena, la cebada y el centeno. Su lucha en Uruguay no es sencilla.

Pese a los avances que lograron en los √ļltimos a√Īos, especialmente en la visibilidad de la enfermedad, los cel√≠acos siguen teniendo muchas dificultades para acceder a los alimentos que les permite su dieta , tanto por la disponibilidad como por el costo.

Productos sin gluten pero riesgosos

A las advertencias ya existentes, se suma otra: la Intendencia de Montevideo (IM) inform√≥ d√≠as atr√°s a la Asociaci√≥n Cel√≠aca del Uruguay (Acelu) que hay decenas de empresas con riesgo de contaminaci√≥n con gluten en alimentos que producen y/o fraccionan y que podr√≠an consumir los cel√≠acos, como la harina de arroz y la mandioca. De unas 70 compa√Ī√≠as relevadas ‚Äúen la mayor√≠a de los casos hay riesgos de contaminaci√≥n cruzada, no tienen un sistema operativo que a√≠sle a los productos que tienen gluten de los que no‚ÄĚ, explic√≥ a EnPerspectiva Pablo Anzalone, director de Salud de la comuna.

Estas empresas no est√°n habilitadas especialmente por el Ministerio de Salud P√ļblica (MSP) para producir alimentos para cel√≠acos, pero como algunos de sus productos no contienen gluten, existe un riesgo grande de que quienes padecen la enfermedad los est√©n comprando.

‚ÄúEstas empresas son libres de hacer lo que quieran, lo que est√° claro es que si van a ser tomadas en cuenta a efectos de la alimentaci√≥n para cel√≠acos tienen que cumplir con determinadas normas. En los casos en que les interese llegar con sus productos a esa parte de la poblaci√≥n corresponde que se los controle m√°s‚ÄĚ, agreg√≥ Anzalone.

Hasta el momento, el MSP habilit√≥ a 20 empresas uruguayas para producir alimentos para cel√≠acos. El proceso es lento. A Conaprole, por ejemplo, le llev√≥ cuatro a√Īos conseguir la certificaci√≥n. Hay otras cinco empresas que, mientras avanzan ante el Ministerio, obtuvieron un sello de recomendaci√≥n de Acelu y se consideran seguras. Tambi√©n se encuentran en las g√≥ndolas productos importados.

El problema radica en estos productos sin gluten fraccionados en plantas donde tambi√©n se manipulan alimentos con gluten. El objetivo de Acelu es hacer que esas plantas fraccionadoras cumplan con los requisitos para que sus productos sean realmente aptos para cel√≠acos, dijo a EnPerspectiva la presidenta de la organizaci√≥n, Hayd√©e Fachelli.

Uno de cada cien uruguayos es celíaco, (1)

Hasta el mate se contamina

En Uruguay hay 4.000 personas diagnosticadas con la enfermedad y los expertos estiman que otras 30.000 la podr√≠an padecer y a√ļn no lo saben. En total, seg√ļn Acelu, uno de cada 100 habitantes es cel√≠aco. ‚ÄúSer cel√≠aco es mucho m√°s que no comer harina. Es que voy a un supermercado y no puedo comprar nada con seguridad, es que mi hijo no puede ir a un cumplea√Īos y comer lo que quiere‚ÄĚ, cuenta a EnPerspectiva Laura Lacuague. Laura es cel√≠aca y tiene adem√°s dos hijos que padecen la enfermedad. Vive en Tacuaremb√≥ y muchos de los alimentos que consume los lleva desde Montevideo.

‚ÄúSer cel√≠aco es salir de la facultad, ir al bar a cenar con tus pares y no poder comer absolutamente nada, es tener una cita y no tener a d√≥nde ir a comer, es ir a los cumplea√Īos y llevarte tu comida. La vida social cambia y por completo‚ÄĚ, resume Luc√≠a. Esta joven es muy consciente del riesgo de contaminaci√≥n de los alimentos: ‚ÄúHasta el acto social m√°s uruguayo, el mate, se contamina con gluten, as√≠ que no se puede tomar mate con una persona que est√° comiendo bizcochos, no alcanza con que uno solo coma galletas de arroz‚ÄĚ.

La clave en el problema de acceso a los alimentos es el costo. Mientras que un kilo de harina de trigo 0000 puede comprarse por $ 25, uno de harina de arroz cuesta en el entorno de los $ 60. En el caso de las barritas de cereales, las aptas para cel√≠acos se compran por cerca de $ 30 contra los $ 15 que cuestan varias marcas con gluten. Las diferencias son a√ļn mayores en el caso de las galletitas dulces: $ 85 un paquete de 12 unidades gluten-free contra $ 30 los paquetes de las marcas m√°s conocidas que no son aptas para cel√≠acos. Seg√ļn Lacuague, en Tacuaremb√≥ los productos de los cel√≠acos cuestan hasta el triple que los productos con gluten.

Adem√°s de los costos, la disponibilidad de productos es baja: en algunos sitios del interior solo llegan por encomienda.

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Negocian con el MEF y DGI rebaja en impuestos

Buscando una solución a este problema, Acelu está trabajando con el Ministerio de Economía y Finanzas y la DGI para lograr una rebaja en los impuestos de los alimentos para celíacos.

La meta de la asociaci√≥n, seg√ļn Fachelli, es que se reduzca el IVA del 22 % al 10 % a un conjunto de 11 o 12 productos que constituyen la ‚Äúcanasta b√°sica de los cel√≠acos‚ÄĚ.

Algunos de los alimentos m√°s populares entre los cel√≠acos, por ejemplo la harina de arroz, ya tienen un IVA de 10 %. Esta harina, sin embargo, sigue costando m√°s del doble que la harina de trigo. En estos casos, ‚Äúel gobierno tiene que dar incentivos, no solo las empresas revisar sus costos de producci√≥n, sino que tambi√©n el MEF debe estudiar qu√© puede hacer para cambiar eso‚ÄĚ.

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M√°s all√° del tema precios, la asociaci√≥n trabaja con la IM para mejorar la formaci√≥n de las personas que manipulan alimentos para cel√≠acos en supermercados, restaurantes, hoteles, etc. Con este objetivo, la comuna quiere lanzar una certificaci√≥n especial que funcione como ‚Äúun carnet complementario al carnet obligatorio de manipulador, que se obtendr√≠a a partir de un examen diferente‚ÄĚ, explic√≥ Anzalone. Este carnet no ser√≠a obligatorio, pero se buscar√≠a fomentar que lo adquirieran al menos dos o tres empleados de cada establecimiento. Y funcionar√≠a como ‚Äúun plus‚ÄĚ para las empresas que podr√≠an promocionar esa especializaci√≥n en comida para cel√≠acos.

‚ÄúPrioridad legislativa‚ÄĚ

En la C√°mara de Diputados la modificaci√≥n de la ley sobre cel√≠acos, que data de 1989, es ‚Äúuna de las prioridades‚ÄĚ, dijo a EnPerspectiva el diputado colorado Daniel Bianchi, integrante de la Comisi√≥n de Salud. Durante la legislatura pasada se estudiaron cambios a la norma, pero no llegaron a votarse y ahora ‚Äúhay un compromiso (no firmado) de que este a√Īo se va a sacar de ese caj√≥n y se va a comenzar a caminar nuevamente‚ÄĚ, explic√≥ la presidenta de Acelu.

La ley actual tiene siete art√≠culos. Por un lado, declara de ‚Äúinter√©s nacional‚ÄĚ el estudio y la investigaci√≥n de la enfermedad. Tambi√©n establece la creaci√≥n de un registro por parte del MSP de los pacientes cel√≠acos y determina las normas para habilitar y controlar la producci√≥n de alimentos cel√≠acos.

La ley es ‚Äúpobre‚ÄĚ y lo m√°s valioso que tiene es el registro ‚Äúque nunca se hizo‚ÄĚ, coment√≥ Fachelli. En la actualidad el √ļnico registro de cel√≠acos que existe es de Acelu, pero solo incluye a aquellos que est√°n asociados a la ONG.

La presi√≥n para que el Poder Legislativo tome cartas en el asunto y brinde mayor amparo a los cel√≠acos crece en todo el pa√≠s. Un grupo de personas que padecen esta enfermedad y que no tienen vinculaci√≥n con Acelu -en su mayor√≠a afirman que no se sienten representados ni amparados por la asociaci√≥n- se moviliza hace meses, con jornadas de concientizaci√≥n, campa√Īas de comunicaci√≥n y la recolecci√≥n de firmas para reclamar un cambio.

Hasta el momento, esta organizaci√≥n ciudadana -muchos de cuyos miembros integran un grupo llamado ‚ÄúComunidad Cel√≠aca‚ÄĚ, que tiene una gran presencia en las redes sociales- logr√≥ recoger m√°s de 6.000 firmas de cel√≠acos, familiares, amigos y personas interesadas en la causa, de Montevideo y el interior. Estas firmas acompa√Īar√°n una carta, que prev√©n entregar en las pr√≥ximas semanas al Parlamento, en la que reclaman la aplicaci√≥n cabal de la ley y denuncian una violaci√≥n de su derecho a la alimentaci√≥n, dijo a EnPerspectiva Ana Laura Guibernau, una de las encargadas de la recolecci√≥n de firmas.

“Ser celíaco es mucho más que no comer

Diagnóstico obligatorio y guía para celíacos

Uno de los puntos que reclaman y en el que coinciden pacientes, m√©dicos y autoridades es la necesidad de mejorar el diagn√≥stico de la enfermedad. Los s√≠ntomas de la celiaqu√≠a pueden ser muy variados -van desde mal aliento y depresi√≥n a u√Īas fr√°giles y n√°useas, pasando por v√©rtigo, calambres, presi√≥n alta y decenas m√°s- por lo que en muchos casos son atribuidos a otras causas. Los cel√≠acos reclaman que se incluya el examen de sangre para detectar la enfermedad entre los chequeos m√©dicos de rutina y que, en el caso que d√© positivo, se confirme con una biopsia.

Para mejorar el diagnóstico, también está a punto de publicarse una guía de detección de la enfermedad celíaca en el primer nivel de atención médica y en las especialidades, en la que se trabaja desde 2012.

Además, quienes firmaron la carta piden controles exhaustivos de Bromatología en todos los establecimientos en los que se manipula alimentos que consumen celíacos, que existan opciones en los restaurantes y cantinas para quienes padecen la enfermedad, y que el gobierno haga una mayor difusión del tema, así como un espacio exclusivo para los productos aptos en las góndolas de los supermercados.

Mientras avanzan estos reclamos, se multiplican los frentes en los que los cel√≠acos necesitan respuestas. En el Hospital Pereira Rossell, una madre explica las dificultades para comprarle a su hija cel√≠aca productos aptos con la tarjeta de alimentaci√≥n del INDA: en los comercios solidarios donde puede utilizarla hay, como mucho, cinco productos sin gluten y los precios son a√ļn m√°s elevados que en los grandes supermercados. Esta es otra de las tantas batallas que quedar√° para el futuro.

 

Ser celíaco en Uruguay: Riesgo continuo, desamparo y precios prohibitivos

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